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難病

ブログを始めた理由～きっかけは難病と入院生活

わたしと長男には、表面上ではわかりずらい指定難病があります。といっても普段は普通に生活していますし、健康そのもの。今は治療も進んでいますのでご心配なく！ということで、改めてブログに書いてみることにしました。こんな人もいるんだなくらいにサラッ...

稀少難病HAE（遺伝性血管性浮腫）当事者として治療や発作のこと

稀少難病HAEは認知度の低い病気です。はじめて聞く！という方に簡単にご紹介したいとおもいます。遺伝性血管性浮腫(HAE: Hereditary angioedema）は、遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター（C...