わたしと長男には、表面上ではわかりずらい指定難病があります。
といっても普段は普通に生活していますし、健康そのもの。
今は治療も進んでいますのでご心配なく！
ということで、改めてブログに書いてみることにしました。
こんな人もいるんだなくらいにサラッと読んで頂けたらとおもいます(^^♪
指定難病とは？
おおまかに難病といわれるものは、
・治療法が確立していない
・稀少難病で長期に渡る療養が必要となる
そのなかでも指定難病は
・客観的な診断基準が確立している
厚生労働大臣が指定する疾病を「指定難病」といいます。
悪循環の無限ループ
息子は1歳から保育園に通園をしていましたが、そのころから発作の症状が出ていました。
ちょうどそのころわたし自身、遺伝性血管性浮腫という病名が判明。
病院の先生から1/2の確率で子に遺伝するからと聞き、子供も検査をしてもらって正式に遺伝をしているということが判かりました。
長男は小さいころから発作が多く、当時は今のように自宅で注射するという治療がまだなかったので発作のたびに1週間ほどの入院をしていました。
わたしは当時フルタイムで働いていましたので、幼い子供の育児、家事、仕事、病気のことなどでてんやわんや。
心身ストレスからわたしも発作が頻発し入院を繰り返していました。
このときさらに信じられない致命的（絶望）な出来事もあり心身共に崩壊困憊。
繰り返す入院で決断したこと
自分の病気のことを何もしらず20年余り過ごしてきましたが、病名が判ったことで適切な薬を処方してもらうことができ、以前に比べると生きやすくなりました。
しかし発作のたびに入院するのはやはり生活に支障があることは明らか。
ちょうど子供が年長くらいの入院のときにひらめきました。
「自宅で仕事したい！」
子供が発作があったときもすぐに駆け付けられるし、自分のペースで仕事ができたらわたし自身のストレスも軽減できるはず
そんなとき出会ったのがこちらの『ブログ飯』という本です。
ブログを書いて飯が食えるなんて夢のよう！一希望の光が見えました。
※実際にはブログで飯が食えるほどには至りませんが、ブログを通して学べることがたくさんあります。
経験してきたことすべてがネタになる
2020年のコロナの流行真っ只中。
当時は時短パートでしたが在宅ワークということもあり副業でブログをはじめましたが、いざはじめようとするとネタはどうする？問題が早速勃発しました。
本のタイトルにもありますね。
「個性を収入に変える生き方」
とにかく今までブログを書いたことがない私は何もかもが初めて。
そして継続するために必要なことは自分の得意なことや好きなことをネタにするのが良い
ということがわかりました。
自分の強みを発掘しよう
病気によって捨てた夢、昔は絵を描いたり工作が大好きでした。
芸大を目指していたが2次試験の真っ最中に突然重い発作で当日に緊急手術＆入院からの受験失敗。
一度諦めて封印していた夢をこの際やってみよう！
ようやく好きなことをやっても良いと自分自身にGOサインを出し
アート作品をつくりつつ、ブログ・SNSに投稿していく作業がはじまりました。
封印していた強みってこんなに大きな力があったんだ
大きな気づきがあり、皆無だった自己肯定感も徐々に上がっていきました。
そんなこんなでちょうどコロナの時期～2年ほどはパートをしながらアート、ブログを同時進行。
今思うとよくやってたなとおもいますが、ようやく自分の人生を歩めている実感。
好きなことをはじめて、本当によかったなと思います。
自分に合った働き方でQOLを上げる
QOL（クオリティ・オブ・ライフ）とは、生活の質や人生の質を意味する指標のこと
病気や治療の副作用などによって生活が変化しても、自分らしく納得のいく生活の質を維持することを目指す考え方。
ライフスタイル・環境の変化によって、必要なときに必要な治療ができるようになり、難病発作も以前に比べると格段に減りQOLも上昇していきました。
AYA世代からの自己実現
AYA世代とは教育・就職や心理・社会面など特に配慮が必要な時期に癌の病気と闘う患者さんに使われる用語として特に認知されているようです。
主に15歳から30歳の思春期・若年成人という多感な時期に病気に罹患することによるさまざまな精神的ストレス、将来への不安などさまざまな問題を抱えている年頃。
わたしも17歳で難病を発症し、夢や希望を捨て絶望社会人（←わたし）になった後も度重なる発作で転職を繰り返し、入退院を繰り返し、生きづらい期間が長くありました。
40代からはじめたブログとアート
自身と子供の通院や発作時にすぐに駆け付けられる体制を維持するため、時間に囚われず自宅で仕事がしたい！
というところから始まっていますが、ドットアートに助けられた部分がとても大きいのでその魅力を多くの方に知って貰いたい。
また作家として皆様に喜んで頂けるような作品をお届けしていきたい
という思いがあります。
長くなってしまいましたが、ここまで読んで下さりありがとうございます。
同じような悩みをもっている方に少しでも希望をもっていただけたらとおもいます。
