わたしと長男には、表面上ではわかりずらい指定難病があります。
といっても普段は普通に生活していますし、健康そのもの。
今は治療も進んでいますのでご心配なく！
ということで、改めてブログに書いてみることにしました。
こんな人もいるんだなくらいにサラッと読んで頂けたらとおもいます(^^♪
指定難病とは？
おおまかに難病といわれるものは、
・治療法が確立していない
・稀少難病で長期に渡る療養が必要となる
そのなかでも指定難病は
・客観的な診断基準が確立している
厚生労働大臣が指定する疾病を「指定難病」といいます。
悪循環の無限ループ
息子は1歳から保育園に通園をしていましたが、そのころから発作の症状が出ていました。
ちょうどそのころわたし自身、遺伝性血管性浮腫という病名が判明。
病院の先生から1/2の確率で子に遺伝するからと聞き、子供も検査をしてもらって正式に遺伝をしているということが判かりました。
長男は小さいころから発作が多く、当時は今のように自宅で注射するという治療がまだなかったので発作のたびに1週間ほどの入院をしていました。
わたしは当時フルタイムで働いていましたので、幼い子供の育児、家事、仕事、病気のことなどでてんやわんや。
心身ストレスからわたしも発作が頻発し入院を繰り返していました。
このときさらに追い打ちをかける致命的（とどめ）な出来事もあり身も心もボロボロ。
出口が見えず絶望の淵を彷徨っていました。
繰り返す入院で決断したこと
自分の病気のことを何もしらず20年余り過ごしてきましたが、病名が判ったことで適切な薬を処方してもらうことができ、以前に比べると生きやすくなりました。
しかし発作のたびに入院するのはやはり生活に支障があることは明らか。
ちょうど子供が年長くらいの入院のときにひらめきました。
「自宅で仕事したい！」
子供が発作があったときもすぐに駆け付けられるし、自分のペースで仕事ができたらわたし自身のストレスも軽減できるはず！
そんなとき出会ったのがこちらの『ブログ飯』という本です。
ブログを書いて飯が食えるなんて夢のよう！一希望の光が見えました。
経験してきたことすべてがネタになる
2020年のコロナの流行真っ只中。
当時は時短パートでしたが在宅ワークということもあり副業でブログをはじめましたが、いざはじめようとするとネタはどうする？問題が早速勃発しました。
本のタイトルにもありますね。
「個性を収入に変える生き方」
とにかく今までブログを書いたことがない私は何もかもが初めて。
そして継続するために必要なことは自分の得意なことや好きなことをネタにするのが良いということがわかりました。
当時は自己肯定感も極限に低いゆえにSNSすらできないような人間でしたのでどうしたもんか悩みました。
でも、どうしても自宅で働きたい。
夢や希望を捨てたAYA世代からの自己実現
AYA世代とは教育・就職や心理・社会面など特に配慮が必要な時期に癌の病気と闘う患者さんに使われる用語として特に認知されているようです。
主に15歳から30歳の思春期・若年成人という多感な時期に病気に罹患することによるさまざまな精神的ストレス、将来への不安などさまざまな問題を抱えている年頃。
わたしも17歳で難病を発症し、夢や希望を捨て絶望社会人（←わたし）になった後も度重なる発作で転職を繰り返し、入退院を繰り返し、何のために生きているのかわからず辛くしんどい期間が長くありました。
子供が生まれてからは、我が子にはわたしと同じ思いは絶対にさせたくない
という強い使命感みたいなものがありました。
子供には、前向きに生きて欲しいとおもうし、何よりも人生を楽しく歩んでほしいと心から願っている。
そのためにもちゃんと病気と向き合っていこうとおもいました。
（内心そう思える自分がいてほっとしている(^^♪）
自分の強みが勇気をくれた
病気によって捨てた夢、昔は絵を描いたり工作が大好きでした。
芸大を目指していたが2次試験の真っ最中に突然重い発作で当日緊急手術＆入院からの受験失敗。
一度諦めて封印していた夢をこの際やってみよう！
珍しくポジティブな気持ちが芽生えました。
アート作品をつくりつつ、ブログ・SNSに投稿していく作業がはじまりました。
自分が封印していた強みってこんなに力があったんだ
大きな気づきがあり、皆無だった自己肯定感も徐々に上がっていきました。
そんなこんなでちょうどコロナの時期～2年ほどはパートをしながらアート、ブログを同時進行。
今思うとよくやってたなとおもいますが、ようやく自分の人生を歩めている実感。
あのときちょっと無理をして自分の好きなことをはじめて、本当によかったなと思います。
自分に合った働き方でQOLを上げる
QOL（クオリティ・オブ・ライフ）とは、生活の質や人生の質を意味する指標のこと
病気や治療の副作用などによって生活が変化しても、自分らしく納得のいく生活の質を維持することを目指す考え方。
現在はフリーランスとして活動することができるようになり、必要なときに必要な治療ができるようになり、QOLも上昇していきました。
まとめ
つい数年前までのわたしは自己肯定感0人間でした。
・トラウマによって今を生きることができない
・認知の歪みの自覚と漠然とした不安感
・自尊心がない
・何もかも否定的な考えに至ってしまう
・ねば思考で追い詰められている
我ながらひどいもんですね😅
しかし生活のスキマ時間に好きなこと（ドットアート）を取り入れることでリラックス・癒しになるとともに、発作は以前に比べると格段に減りました。
ブログをはじめた理由は病気と向き合うために自宅で仕事をしたいというところから始まっていますが、
わたし自身が「ドットマンダラアートに救われた部分が大きいので、その魅力を多くの方に知って貰いたい。また作家として皆様に喜んで頂けるような作品をつくっていきたい」ということが根源にあります。
長くなってしまいましたが、ここまで読んで下さりありがとうございます。
同じような悩みをもっている方に少しでも希望をもっていただけたらとおもいます。
